前言：
他叫小吴，一位很帅的小伙，大多数时候他都很乐观积极，偶尔会说自己找不到工作，心情不好。如果没有听他说自己经历过的一切，我会以为他没有什么问题，只是一个手术后恢复得挺好的一个普通病人，听过他的经历，我们会觉得这个孩子真幸运，经历过这些波折，大难不死，必有后福，然而事实是真的是幸运吧？我觉得应该是父母对他的爱，家人对他的不放弃才有的现在的帅帅的精神小伙吧，前后治病花了近多万，谁也没有想到一个良性的肿瘤，可以让一个人前后两年一直挣扎在死亡的边缘。经过：
事情从五年前说起，以下是小吴本人的口述：
第一波：第一次手术（显微镜下经鼻）:
年6月10日左右正在上班时我突然感觉头疼，刚开始以为是没有休息好，也许是感冒导致的，过了几天头疼加重了…一疼就是好几个小时，医院检查（回想以前偶尔头痛应该也是这个原因，只是自己没当回事而已）
拍了个CT，CT结果出来让医生一看“中奖了”。竟然说我脑子里有瘤子了…诊断报告说怀疑是颅咽管瘤？或者囊肿？医院进一步的检查确定。第二天我赶紧坐车就去了太原…医院拍了个核磁…让医生看了…说这个瘤子是大概率是颅咽管瘤，良性的…他说可以经鼻做…也可以开颅做。当时想着本地医疗各方面可能不行，就去了北京…
到了北医院…第一个挂的高芝宪的号，他说这个瘤子可以做，不过得开颅才能切干净，经鼻国内还不是太成熟，一听开颅我当时就吓坏了，万一把人做坏可咋整，但我还是挂了林松和王新生咨询开颅的问题，都说可以做。因为自己内心不想开颅，所以后面我又挂了个经鼻口碑好的医生，他说可以经鼻，能切干净，医院住不了院。他就把我医院，由他主刀手术，住了院第三天就做手术，手术后，一切都挺好的，视力都好了，内分泌也基本没影响，住了12天就出院回家了。我本想着，一个良性瘤子，手术也成功，万没想到，这只是我曲折命运的开始...
第二波：几个月后的二次手术（开颅）
出院回家休息了几天我就去工作了，谁也看不出来我做了个大手术，连我自己都认为这个不是什么大手术，正常上班，正常生活，谁也不觉得这个颅咽管瘤有多可怕，相反感觉还挺友好的，也庆幸自己当初看了几个医生，最后选择了经鼻（当时是显微镜下经鼻碟入路，还不是神经内镜，国内这个技术近两年相对发展的较快），内心总是认为生活放过了我，谈着我的恋爱，上着我的小班，然而好景并不长，没过几个月，我的头又开始疼了…
而且比第一次刚发现的时候疼的还厉害。视力也影响了，速度很快，这是一种很不好的感觉，我就想着也许真的复发了，也许是我想多了，但是没有别的选择，我必须去北京，这次我找了当时在颅咽管瘤开颅的技术和口碑上都很有名的一位教授，他看了片子说是复发了…压迫比较严重了，要尽快手术，当时床位也挺紧张的，排了2星期才住的院。年3月28号左右做的开颅手术。手术挺顺利的，因为留在鞍上和鞍内都有，所以开颅时磨除鞍节结了。
主管医生告诉我，他们担心术后会鼻漏，提醒我要注意鼻漏问题，因为第一次经鼻做了，二次又开颅磨除鞍节结，等于整个颅底和鼻腔是通的，在还没长好的情况下，是很容易漏的，经历第二次手术了，我也觉得自己心态也算是没那么好了，想着一次没切干净，二次总不会让我这么倒霉的。过了几个月，一切也算是顺利，这次没有马上上班，我休息了几个月，体力上没有第一次手术后那么好了，内分泌问题也变多了，视力算恢复的还好，但是我想着，能吃药的，总没什么大问题，所以好了伤疤的我，感觉自己又重生了...
第三波：鼻漏修补加脑积水腹腔分流
我怎么都没想到，我越怕什么，越来什么，术后三个多月，我感觉自己恢复的差不多了，有一天，我的鼻子里突然流清水，不间断的流，医院治疗，当天就坐车就去了北京，医院的当天我做了腰大池引流…医生说现在可以手术修补，也可以让他自己长，让我自己做抉择，我害怕再手术了，侥幸的心理吧，一次次都是这样，总认为自己运气不会那么差，所以我又果断的选择了让它自己长…在床上躺了3个月，吃喝拉撒都没下过地，其实对于我这个年纪的人来讲，那种感觉是真的很难受的。可是躺三个月最后鼻漏不但没有长好，反而还感染了，还有了脑积水，没办法就赶紧修补漏口，第一次修补手术做完，心里想着这下可算踏实了。可是还是漏…失败…后来医生又开会商量该怎么办，如果再修补不好那就不好说了，那可能就是有没有命的问题了。医院又帮我请了第一次经鼻手术的医生来做修补手术，把我的两个鼻孔都堵住，让我用嘴呼吸…那种感觉不提也罢，好在总算不漏了。
鼻漏是补好了，但是感染并没有处理好，又出现了脑积水，当时感染没有完全消下去就做了脑积水分流手术。这样输液输的我没有地方扎了，抽血抽的都抽不出来了，做腰穿做的没地方穿了。做完分流手术，总算能回家了，出院时候我已经不能走路，因为在床上躺时间太长肌肉萎缩了，我想经历了这些，上天总应该放过我了吧！
第四波：分流管再出问题，脑内出现其他囊肿破裂
年腊月初一晚上我开始发烧，拉肚子，呕吐，医院，当时我处于半昏迷状态，当地医生以为是阑尾炎让转院治疗。转院后，医生说是肚子里的问题，让拉开肚子看...
我亲戚看我情况不好，就联系北京医院，到了，医生给我24小时不停的输液。就这样不停的输，还是没有效果…该拉还是拉，该吐还是吐。我被下了病危，那里的主任说这种感染不好治，最后在医院做了个腰穿测了下颅压，才知道是分流管的问题，医生说：分流在哪里做的，医院治疗。这样就医院了，医院，也是每天不停的输液，不停的抽血，然后就这样开始治疗，刚开始几天还挺好的，快过年了，正月初一我又突然的昏迷不醒...
年正月初一，我突然昏迷，瞳孔放大。医生赶紧抢救。感染科医生告诉我家人，让做好心里准备。这一次也许就...当时把我爸吓坏了，后面做CT，发现颅内长了一个囊肿且破了，医生在我脑袋上打了两个洞，把囊液放出来我才慢慢醒了。最后一次在北京住了9个月，我想着，这医院度过了，自嘲下自己还活着，呵...
后又开始了不停的输液治疗脑积水感染，因为治疗脑积水感染不是他们最专业的，他们是医院，所以就推医院的医生那里，该医生治疗脑积水的口碑好，但就是费用高，得准备30万，挺感谢父母的，他们年纪也不小了，我成这样了，医院陪了我快两年，已经花了70多万了，咬咬牙他们又通过各种途径借钱把医院来治疗颅内感染，医院住了50天效果还是不错的，治疗方法和先前也不一样。医院是做腰大池引流。现在是先做个半分流来引流脑脊液，输了1个星期左右的液体就停了，停了液体反复观察化验看脑脊液指标是否正常...这次之后，出院回家后，一直就没有再出现什么大问题了。
真正的重生
年3月手术到现在快5年了，鼻漏感染过后，也三年多了，这期间，女朋友离开了我，已经做不了从前的工作了，不过我还活着，所以这一次才是我真正的重生吧，医院复查，医生看到我都惊讶，没想到会恢复这么好，我说花了多万拼回来的一条命，一点不为过吧，希望前半辈子受的罪，让我后半边的路好走一些，妈妈已经快70岁了，我一直想出去打工，他们不敢让我走远，也许他们也是怕我走远了不放心吧…前几天，我在我们当地的电厂干了50多天，累的我实在坚持不下去了。那种累，正常人都不一定能坚持，我坚持了50多天，我想这都能做，应该没什么能难倒我的，因为考虑到环境不好，我前天辞职了这个工作，来年好好规划一下，如果我的父母再年轻一点多好啊，我希望时间多给我点时间，我想拼出一个好未来回馈父母和帮助过我的人...本篇患友经历中，小吴经历了很多常人无法想象的磨难，在颅咽管瘤患者群中，有患者由于天时地利人和等不契合的因素，确实会遇到一些惊险问题，甚至离*门关很近，但累计在一个人身上出现这样多的风险概率确实是中大奖了，可怜天下父母心，好在现在的结果很不错。我想过一个场景：如果我能见到小吴，我会上前拥抱一下他，笑着对他说：小伙子，上一个有这样的运气的如今已经选上了美国总统，你比他年轻了一半还带拐弯的，未来绝对可期！希望小吴以后诸事顺利，希望我们所有患友历经重生之后都可以活出更精彩的人生...小吴的经历：小吴本人口述文字排版：陈晓莉、爱久妈妈预览时标签不可点收录于话题#个上一篇下一篇